La Unidad de Enfermedades Congénitas (UEC) realiza la vigilancia epidemiológica especializada de las anomalías congénitas a nivel nacional y también la investigación y enseñanza en este campo.
La UEC alberga el Centro de Registro de Enfermedades Congénitas (CREC), creado en el Inciensa en 1985 mediante el Decreto Ejecutivo N.º 16488-S, que establece la obligatoriedad para todos los centros de salud públicos y privados del país de reportar al CREC las anomalías congénitas detectadas al nacimiento. A partir de 2008 la obligatoriedad del reporte se amplía al año de vida.
En la actualidad reportan al CREC 36 maternidades (100% de las públicas y 70% de las privadas) y el Hospital Nacional de Niños, centro nacional de referencia para el diagnóstico y tratamiento especializado de la población pediátrica del país. La cobertura del reporte se hace en línea y se estima en más del 95% de los nacimientos, lo que ha permitido la construcción de un banco de datos para investigaciones epidemiológicas de las anomalías congénitas y sus factores asociados.
Desde 2003 el CREC participa en la Red Internacional Clearinghouse (ICBDSR) y a partir de 2018 es parte activa de la Red Latinoamericana de Malformaciones Congénitas (RELAMC).
Los procesos de vigilancia de las anomalías congénitas cuentan con el Protocolo nacional de vigilancia de anomalías congénitas en Costa Rica y el Protocolo de vigilancia de microcefalia y Síndrome Congénito Asociado a Virus del Zika en Costa Rica.
La UEC produce informes epidemiológicos periódicos que remite al ente rector e instituciones de salud y pone también a disposición para consulta por parte del público interesado.
En setiembre del año 2024 se promulgó la Ley N.º 10.550 Prevención y Atención Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Raras para Mejorar su Calidad de Vida y la de sus Familias que crea el Centro de Registro de Enfermedades Raras (CRER) en el Inciensa.
La información requerida para la notificación de caso la consigna el profesional de salud en la Boleta de notificación obligatoria de las anomalías congénitas y en la Boleta de notificación de casos sospechosos de zika congénito. Los casos son notificados al Inciensa mediante el Sistema de Notificación de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras- SNACER.
Coordinadora: Dra. Adriana Benavides Lara, [email protected]
